J’ai été accueilli par Alain Ziach et Patrick Lefevre, respectivement président et trésorier de l’Association Française du Syndrome de Guillain-Barré, dans la commune du Les Sausses.
Le syndrome de Guillain-Barré
Cette rencontre fut d’abord pour eux l’occasion de me présenter cette maladie rare qui a touché Alain en 2016.
Il s’agit d’un virus qui se transforme en maladie auto-immune affectant le tissu nerveux. Cela cause ainsi des troubles neurologiques qui peuvent entraîner une paralysie de tout le corps, jusqu’à la voix.
Alain et Patrick ont tout particulièrement attiré mon attention sur la détresse du patient et de sa famille face à ce syndrome qui vous rend prisonnier de votre propre corps pendant 2 à 3 semaines.
S’en suivent alors de très longues semaines de rééducation où il faut tout réapprendre : parler, marcher, s’habiller,…
Création de l’association
Face à ces vies bouleversées, Patrick a décidé de fonder en 2017 cette association à partir de sa propre expérience. Leur première activité est d’écouter, d’accompagner et de rassurer les personnes qui voient leurs vies familiale et professionnelle affectées par ce syndrome.
Ils participent aussi à des visio-conférences avec des neurologues dans le but, toujours, d’informer pour défendre au mieux les malades.
Aujourd’hui, l’important pour eux est de faire connaitre leur association et ce syndrome sur tout le territoire national grâce à leurs délégués régionaux.
Il faut mieux connaître la maladie pour mieux accompagner ceux qui, directement ou indirectement, sont touchés. Ils m’ont aussi fait part du coût financier important engendré par la maladie : achat de fauteuils roulants et autres matériels médicaux ou encore la prise en charge de la rééducation.
Pour valoriser ces nobles engagements associatifs sur notre territoire, il convient de les aider à faciliter leurs démarches, de les représenter et d’être un trait d’union avec les administrations.
Je souhaite beaucoup de courage à Alain et à toute son association dans la poursuite de leur belle mission.
Pour plus de renseignements et d’éventuels dons : Syndrome Guillain-Barré
